SANANDO CON LIBERTAD

Para quienes quizá no la conocen, Cecilia Torres es mamá de la pequeña Libertad, quien padece de mucopolisacaridosis. Sabiendo lo que conlleva dicha enfermedad se está realizando una campaña destinada a recaudar fondos suficientes para acceder a un tratamiento en Italia que le permitiría curar la dolencia que sufre su hijita. Por ello nos comunicamos con Cecilia para que nos cuente sobre la campaña y cómo podemos colaborar.


¿Nos gustaría saber qué es la mucopolisacaridosis?

C.T.: La Mucopolisacaridosis forma parte de un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos. Se trata de cadenas largas de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, piel, tejido conectivo y tejido hematopoyético.


¿Cuándo le diagnosticaron esta enfermedad a Libertad?

C.T.: En septiembre del 2018, Libertad ya tenía 3 años y luego de una serie de síntomas muy variados que en la mayoría de los niños es normal, pero que en conjunto debe generar sospecha de Mucopolisacaridosis se logró diagnosticarla. El procedimiento fue un examen de orina, luego, a través de una muestra de sangre se determinó el subtipo lo que ayudó a seguir con un tratamiento.


¿Libertad recibe algún tratamiento hoy?

C.T.: Sí, el subtipo que ella padece, Maratoux Lamy o subtipo 6, tiene un tratamiento que se denomina Tratamiento de Reemplazo Enzimático (TRE) que consiste en administrarle a través de una vía endovenosa las enzimas que ella no genera, se realiza un día a la semana, demora entre 6 y 8 horas, en el HRU. Este paliativo no la cura ni detiene la enfermedad, solo ralentiza su evolución, lo que nos hace estar atentos a cualquier síntoma que aparezca.


Actualmente ¿cómo está Libertad?

C.T.: Hoy tiene afectado parte del aparato locomotor, las articulaciones de las manos y los hombros. Tiene mucosidad constante que conlleva a generar problemas en el aparato auditivo, una pequeña mancha en los ojos, y un crecimiento casi detenido, estas son consecuencias que van apareciendo producto de la enfermedad.


Para ir concluyendo, y agradeciéndote por este tiempo concedido, ¿qué necesita hoy Libertad?

C.T.: A comienzos de este año nos enteramos que en Italia se lleva adelante un tratamiento experimental que está en la fase final, es una terapia genética. Esta terapia es un procedimiento que se realiza con otras enfermedades y se está empezando a implementar la Mucopolisacaridosis tipo 6. El procedimiento consiste en aislar la encima que las personas con esta enfermedad no generan o generan de forma deficiente, asociarla a un virus que va a hacer de transporte llevándola hasta el hígado que es el órgano receptor. El hígado responde generando copias correctas de la encima, con lo cual las personas con la misma enfermedad que Libertad comienzan a partir de ese momento a tener disponible la encima para poder desarrollar todos los procesos metabólicos.


Para nosotros es muy importante que Libertad participe en este momento del tratamiento experimental, ya que, de no hacerlo ahora, vamos a tener que esperar a que se concluya la etapa experimental y se comercialice, estimamos que eso sucederá en unos 10 o 15 años más.


Por último, ¿cómo pueden colaborar quienes quieran hacerlo y a dónde deben dirigirse?

C.T.: Todos aquellos que quieran colaborar podrán encontrarnos en Facebook con el nombre “Sanando con Libertad”, allí encontrarán todos los medios de contacto, además se está haciendo una serie de eventos para recaudar el dinero para dicho tratamiento. Asique solo pedimos que quienes puedan asistan, colaboren y ayuden a que nuestra hija pueda recuperar su calidad de vida.


Cuenta Bancaria (Datos):

Torres Gangas María Cecilia.

DNI: 00029652323

Cuenta: Caja de Ahorro Generales $ N°00000828453-00

C.B.U: 2680022811000008284530

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